A test mint börtön sajtóreggeli

A buszon inkább nem ülnek mellé, még alvás közben is véresre vakarja magát, és az ellenségeinek sem kívánja azt a szenvedést, amit kiütései okoznak - így él az, akinek krónikus csalánkiütése van. A betegek külseje nem hétköznapi, amit egy friss kutatás szerint a szépségfüggő magyar társadalom többsége nem is tolerál.


Október elsején van az urticaria, a krónikus csalánkiütés világnapja, melynek alkalmából szakemberek és közéleti személyiségek folytattak kerekasztal-beszélgetést egy sajtóreggeli keretein belül és az a megtiszteltetés ért, hogy én is jelen lehettem ezen az eseményen, ebben a bejegyzésben pedig be is avatlak Benneteket a részletekbe:




Október elsején reggel egy másik bloggertársnőmmel, DjKaty-vel a Kossuth térre beszéltünk meg randevút, hogy onnan elbattyogjunk az esemény helyszínére, a Garibaldi Bisztróba. Egy rendkívül elegáns, nyugodt, kellemes hangulatú vendéglátóipari egységbe érkeztünk, ahol már a bejáratnál üdvözöltek minket a szervezők és átnyújtották részünkre a sajtóanyagot egy kitűzővel egyetemben, majd befáradtunk az előadóterembe. Természetesen azonnal rámoccantam a tapéta mintázatára, az első képem pedig ez a fotó lett:



Imádtam, ahogyan a fényviszonyoktól függően változik a minta körvonala, már ettől a pici, apró részlettől odáig voltam meg vissza.


Na de nem a tapéta miatt voltunk ott, rá is térek a lényegre: idén először csatlakozott Magyarország a nemzetközi Urticaria Világnaphoz, ennek kapcsán mutatták be ennek az igen komoly és összetett betegségnek a tüneteit és a társadalom általi elfogadását, amit inkább nevezhetünk sajnos el nem fogadásnak. Nem is hinnénk, hány embert érint ez a krónikus csalánkiütés és ezek az emberek mennyi külső csúfolódásnak és belső harcnak vannak kitéve, így semmiképpen sem mehetünk el szó nélkül emellett a betegség mellett, mely sajnos bármilyen életkorban lecsaphat, de a különösen veszélyeztetett korosztály a 20 és 40 év közötti nők.

A csalánkiütés (urticaria) kínzó viszketéssel és égő érzéssel járó, látványos bőrtüneteket, és gyakran az arcon vagy más testtájékon megjelenő duzzanatokat okoz.
A krónikus urticaria alvászavarokért és lelki problémákért is felelős: a betegek a feltűnő bőrtünetek miatt sokszor nem mernek kilépni az utcára, vagy néha egyszerűen nem tudnak, például a lábon jelentkező tünetek miatt. Sokan arra kényszerülnek, hogy rendszeresen betegszabadságot vegyenek ki: előfordul, hogy az érintettek húsz napnál is tovább maradnak távol munkahelyüktől, így akár a betegségük miatt a munkájuk is veszélybe kerülhet.



Élete során minden ötödik embernek van csalánkiütése, de a bőrbetegség krónikus formája csak pár száz embert érint Magyarországon, jellemzően 20 és 40 év közötti nőket. Égő, kínzóan viszkető érzéssel jár, és látványos bőrtüneteket vagy akár duzzanatokat is okozhat. A kellemetlen tünetek éveken, vagy akár évtizedeken át is fennállhatnak, de legtöbbször alapos vizsgálatok után sem sikerül tisztázni, hogy mitől alakulnak ki. A betegek sokszor az utcára sem mernek kilépni, ezért veszélybe kerül a karrierjük és romokban hever a magánéletük. Lelki problémáikon a környezetük sem segít: egy friss kutatás szerint a magyarok csaknem kétharmadát már a puszta jelenlétük is nyugtalanítja. Minden második ember félrehúzódik a buszon, ha meglát egy bőrbeteget, de akadnak olyanok is, akik egyértelműen kinyilvánítják a nemtetszésüket: az érintettek majdnem ötöde (17%) volt már szóbeli vagy fizikai bántalmazás áldozata bőrproblémája miatt.


A Magyar Dermatológiai Társulat által szervezett kerekasztal-beszélgetés résztvevői között köszönthettük Szellő István műsorvezetőt, Krizsó Szilvia tévés személyiséget, Prof. dr. Bata-Csörgő Zsuzsannát, a Magyar Dermatológiai Társaság elnökét, dr. Belső Nóra pszichiáter főorvost és Sipos Sándor HR-tanácsadót (shapeHR):



A beszélgetés során szó esett magáról a betegség definiálásáról, előfordulási esélyéről és a kezelés módjáról, illetve hogy mennyire mélyen érinti ez a krónikus csalánkiütés a beteget, a mindennapok során, a pár- és álláskeresésben milyen korlátokat szab ez az igencsak látványos bőrtünet és hogy az emberek milyen szinten viszonyulnak egy ilyen testi adottsággal élőhöz.

Természetesen mivel Magyarországon vagyunk, gondolom, Ti is kitaláljátok, mennyire nem tolerálja az utca embere ezt a fajta másságot, hisz' nem úgy néz ki az illető, mint az átlag, nem ismeri a betegség eredetét, tart attól, hogy esetleg fertőz, így automatikusan elhúzódnak tőle, kitaszítottként kezelik azt, aki ilyen kinézettel a közelükbe kerül. A lélek egy igen sérülékeny dolog, akármilyen erős személyiséggel esik meg mindez, előbb vagy utóbb megtörik ezen teher súlya alatt, a folyamatos elfordulás és elutasítás sajnos megteszi a hatását.

Egyes esetekben a beteg már az utcára sem merészkedik le emberek közé, a mindennapi tevékenysége, munkavégzése ezáltal veszélyeztetve van, a mai piaci helyzetben pedig, amikor mindenki foggal-körömmel harcol azért, hogy az állását megtartsa, egy több napos/hetes betegállomány akár az illető elbocsátásához is vezethet.




A magyarok 83%-a szerint csak vonzó külsővel lehet igazán érvényesülni, és ennél is többen vannak azok, akik kirekesztők a bőrbetegekkel szemben – derült ki az első Urticaria Világnap alkalmából közzétett, 1200 fő bevonásával készült reprezentatív kutatásból. A munkahelyen és a magánéletben is komoly hátrányt jelenthet egy feltűnő kiütés: az érintettek tizede a bőrbetegségének tulajdonítja, hogy korábban elbocsájtották, de akadnak olyanok is, akiket emiatt hagytak el. Sajnos a szóbeli vagy a fizikai bántalmazás sem példátlan reakció a társadalom részéről, holott a lakosság 37 százaléka már érintettként is szembesült a bőrbetegségek okozta nehézségekkel. Az urticaria, másnéven csalánkiütés enyhe formája például minden harmadik embernél kialakul élete során, de vannak olyan betegek is, akiket hosszú évekig gyötörnek a kínzóan viszkető bőrtünetek, és minden nap szembe kell nézniük a kirekesztő magatartással is.







Sajnos vagy nem sajnos, az álláskeresés témájában igencsak érintett vagyok jelenleg. Ha bármiféle, látványos bőrproblémával, vagy akárcsak egy akkor kialakult pattanással kellene az interjúztató elé ülnöm, az bizony igencsak megspékelné a 220-as vérnyomásomat. Önmagában is elég stresszes egy állásinterjú, hát még akkor, hogyha nem tökéletes kinézettel találkozol az esetleges leendő munkáltatóddal?

A bőrbetegséggel rendelkezők a legkevésbé sem szeretnének azonnal azzal nyitni egy hr-esnél, hogy tudom, igen látványos, ami az arcomon/nyakamon/karomon van, de relax, nem fertőző és eskü, hogy a munkavégzésem során sem gátol. Pedig pont, hogy ezzel lehet oldottá tenni a beszélgetést és anélkül folytatni a szakmai tapasztalatok és elvégzett tanfolyamok illetve megszerzett diplomák felsorolását, hogy az interjúztató tekintetét fürkésznénk és azon agyalni, hogy vajon észre vette-e azt, amire tutira rá fog kérdezni, csak kérdés, hogy mikor. Ha pedig nem kérdez rá, akkor amiatt teszi-e, mert semmiképpen sem szeretne alkalmazni?







A kutatásban vizsgált bőrbetegségek közül az ekcéma (16%) és a csalánkiütés (15%) volt a leggyakoribb, de a bőrgombában (7%) és a pikkelysömörben (3%) szenvedők száma sem nevezhető elenyészőnek. A lakosság 7%-a jelenleg is szenved a nyolc felsorolt bőrbetegség - az ekcéma, a csalánkiütés, a bőrgomba, a nem szájon jelentkező herpesz, a pikkelysömör, a rozácea, a lázhólyag vagy bőrdaganat - egyikében. Minden ötödik esetben elérhető a tünetmentesség, de a teljes gyógyulás nem. Az érintettek 8%-nak semmilyen kezelést nem tudnak nyújtani a problémájára - ez különösen a 40-49 éves korosztályban fordul elő. Ilyen bőrbetegség a krónikus urticaria, vagyis a csalánkiütés súlyos változata is: a betege akár évekig szenvedhetnek a kiszámíthatatlan és kínzó bőrtünetektől, de az esetek többségében a probléma okát sem sikerült beazonosítani.

"Fontos, hogy a jól ismert bőrbetegségek mellett minél többen tudomást szerezzenek a súlyos krónikus urticariáról, ami kevésbé gyakori, mint az ekcéma, de így is több száz ember életét keseríti meg Magyarországon. A betegek úgy érzik magukat, mintha naponta száz szúnyogcsípést kellene elviselniük, és sokszor az otthonukat sem hagyják el el a kínzóan viszkető kiütések miatt, amelyek nem ritkán az arcukon megjelenő duzzanatokkal párosulnak. Nem fertőznek, mégis szégyellik magukat a folyamatos vakarózás, a feltűnő tünetek és az emberek reakciói miatt" - Prof. dr. Bata-Csörgő Zsuzsanna







Dr. Belső Nóra pszichiáterrel eddig akármilyen témában láttam riportot a tévében, mindig ámulattal hallgattam, most sem volt ez másként, végtelenül kedves, értelmes és remek szakember, rendkívül sokat tett hozzá a beszélgetéshez! Nagyon érdekes volt az orvosi oldalát - természetesen mindenféle szakzsargon nélkül - meghallgatni ennek a betegségnek, melyet Prof. dr. Bata-Csörgő Zsuzsannával képviseltek.








A bőrbetegekkel vállalt szolidaritást a Miss World Hungary 2012 címet viselő Cserháti Tamara, amikor egy társadalmi kampány keretében teljesen élethű, a krónikus urticariára jellemező kiütésekkel maszkírozták el:
"Hat órán keresztül tartott a folyamat és csak a végén kaptam tükröt a kezembe. Sokkolt a látvány, és kizárólag arra tudtam gondolni, hogy azonnal szabadítsanak meg a kiütéseimtől. El se tudom képzelni, hogyan lehet egy ilyen betegséggel évekig együtt élni, hiszen itt nem csupán a külsőről van szó. Ez a bőrprobléma, a betegséggel járó folyamatos viszketés és a társadalmi reakciók miatt a belsőt is felemészti."







A sajtóreggelin alkalmam nyílt személyesen is megismerni Evelint, illetve Fruzsival is sikeresen összefutottunk a rendezvényen, jó volt velük találkozni, nem csak a Youtube-on keresztül :)
A témában Odil remek kis összefoglalóját is elolvashatjátok, vele is ezen a sajtóreggelin ismerkedtünk össze, egy szuper őrült csaj! :D

Ezen a panorámaképen én kiteszek egy komplett földrészt, Evelin pedig annál magasabb és vékonyabb :) (tőlem balra DjKaty, jobbra pedig Fruzsi)




Rendkívül hasznosnak és tartalmasnak találtam ezt a sajtóreggelit, ezúton is nagyon szépen köszönöm a meghívást! Remek kezdeményezés volt csatlakozni az Urticaria Világnapjához és felhívni a figyelmet erre a betegségre, remélem, jövőre még több emberhez eljut ennek a híre és egyre többen kezdik el az elfogadást a szó valódi jelentésében használni!





Ha van ezzel kapcsolatban bármiféle tapasztalatotok, ne habozzatok megosztani kommentben!

Pusza: Reni


Megjegyzések

  1. Én úgy érzem, hogy anyukámnak sikerült úgy nevelnie, hogy nagyon toleráns és empatikus vagyok az ilyen dolgokkal szemben. Amikor tiniként suliba jártam, a buszon volt egy lány, akinek egy eléggé csúnya seb, forradás volt az arcán és soha senki sem akart mellé ülni, még az idősek is inkább álltak a buszon, mint hogy mellé üljenek. Én mindig tüntetőleg odafurakodtam és leültem mellé.
    Tinikoromban pedig önkéntesként dolgoztam anyukámmal az egyik helyi Naposházban ahol programokat szerveztünk a fogyatékos fiataloknak és hátrányos helyzetű gyerekeknek. Ekkor nagyon megszerettem a Down szindrómásakat, mert olyan jólelkűek, tiszták és őszinték a maguk egyszerűségében.

    Engem nagyon nagyon elszomorított amikor pár éve egy jótékonysági hangversenyen ott volt egy rákos kislány és egy anyuka visszarántotta a kisfiát, nehogy odamenjen hozzá és azt suttogta neki: "még valami bajod lesz tőle."
    Emlékszem, hogy legszívesebben megkérdeztem volna: Mi baja lesz? Emberséges lesz?

    A bőrbetegség persze picit érzékenyebb téma, de úgy gondolom, hogy ahogyan a többi betegséggel szemben toleránsnak és és,emberségesnek kell lenni, ezzel szemben is. Egyébként is a fertőző betegek ritkán mehetnek ki, utaznak tömegközlekedésen.

    Az pedig, hogy itthon csak a szépek érvényesülhetnek, szerintem fájó igazság. Ahol én dolgozom, az irodában takarít egy fiatal nő. Tanító végzettsége van, de egy baleset miatt az álla eldeformálódott és van egy égési sebhelye is. Azt mondta, hogy a szakmájában esélye sem volt elhelyezkedni, de még egy boltban is azt mondták, hogy csak zárás után menjen ki a raktárból, mert megijednek a vevők. Ilyen téren megrekedtünk a középkor szintjén.

    VálaszTörlés
    Válaszok
    1. Köszönöm, hogy megosztottad velünk ezeket a tapasztalatokat! Nagyokat sóhajtottam, miközben olvastam őket :(

      Törlés

Megjegyzés küldése

Népszerű bejegyzések ezen a blogon

Augusztus-szeptember kedvencei 2016

Teszt: Syoss Color Refresher színmegújító hajszínező - egy hab a zuhany alatt

A nagy száraz sampon teszt